Ana Ripoll

Sé que tengo mucha suerte. Vivo en una casa con jardín, en un pueblo tranquilo y tengo los mejores padres del mundo. Si no fuese por ellos, yo no estaría aquí.

Edu Rubio Ripoll

Y entonces me recuerdo a mí misma: como más inflexible sea su actitud, más flexible debe ser la mía.

Anna Ripoll

De los 23 pares de cromosomas que tenemos los humanos en nuestro ADN, en los afectados por el Síndrome de Prader–Willi, el cromosoma número 15 sufre una pequeña alteración que provoca graves dificultades. La deleción, o pérdida de un fragmento de un cromosoma, es lo que origina el Síndrome de Prader–Willi, descrito en el año 1956 por los doctores suizos Andrea Prader, Alexis Labhart y Heinrich Willi.
Vivir con un Prader–Willi es duro, un reto que pocas personas podrían llegar a superar ante otra situación vital. He aprendido algo: cuando se necesita un cambio para ser más feliz es importante tomar decisiones. Y he descubierto un sinfín de cosas importantes sobre la vida en nuestro día a día con Edu. Tantas que, a través de este libro, le damos las gracias.

NOTA DE LA EDITORA

Cuando sabemos que alguien tiene una discapacidad, sacamos a relucir nuestro concepto previo de esta palabra y, con este gesto automático, restamos oportunidades a valorar sus capacidades. Cada persona es un mundo y las personas discapacitadas no son menos… a menudo son mucho más. Conocer a Edu es una de esas bondades de la vida que abren la mente y el corazón. Edu no está preparado para la hipocresía, el engaño ni las medias tintas. No posee esas cualidades que hoy proliferan. Edu no deja nada en el tintero. Si no siente nada, no dice nada. Si siente amor de verdad, lo comunica. Y entonces se expresa, como dice su madre, a lo grande. Y si siente injusticia, incomprensión o rechazo, también se encarga de hacerlo saber. Después de nuestra primera conversación, le dije que estaba muy contenta de haberlo conocido. Él me respondió con un abrazo tan especial que me dejó pensando en lo verdadero… Desde entonces lo observo atentamente: Qué capacidad de expresar amor, de celebrar las cosas buenas, de comunicar lo sabroso, de hacer saber lo que está bien hecho… Qué forma tan maestra de vivir el presente, el momento, el aquí y ahora. Al cabo de un tiempo le pregunté por esos abrazos. «Se los doy a las personas que me quieren, y tengo suerte porque me quiere mucha gente.» Eso es cierto, todos le quieren. Conocer a Edu ha sido una suerte y quiero dar las gracias por su ejemplo.

COMENTARIOS AL LIBRO DE ANNA RIPOLL

Ana: reescribiría el libro sacando frases o anécdotas que me han impactado. Como reescribirlo no tiene sentido y además sería inútil, me voy a limitar a decirte lo mucho que me ha gustado, las posibilidades que ofrece y no solo a los padres de los PW sino a todos los padres con un hijo/a con una enfermedad rara.
El capítulo de las estrategias es una joya, te sugiero (me imagino que ya lo has pensado, incluso hecho) vale la pena entresacarlo y hacerlo llegar vía artículo, testimonio, taller, etc. a los padres y madres con enfermedades raras.
La sinceridad, sencillez y honestidad de Albert y de Julio son otras tantas fuentes de información y aprendizaje para los hermanos y padres. No los conozco, pero permíteme Ana que te de la enhorabuena y trasládales mi agradecimiento por haberme permitido disfrutar leyendo vuestro libro. He aprendido mucho de él.
Ana a ti creía conocerte y confieso que para nada… ha sido todo un descubrimiento. Creo que, una vez más la vida me ha sorprendido y regalado una maestra más. He aprendido de mucha gente, mi último aprendizaje lo he encontrado en el libro.
Es todo un tratado integral de lo que supone la aparición de un hijo con diferencias: no dejas títere con cabeza y siempre de forma respetuosa, profunda y abriendo puertas. Voy a recopilar un ramillete de palabras que aparecen insistentemente en el libro y que ayudan a leer el libro y lo que es más importante, la vida:
Resiliencia, decisiones, flexibilidad, aislamiento, renuncia, asimilación, aceptación, pérdida, cambios, paciencia, pérdida, castigo, cariño, refuerzo positivo, control, familia, abrazos, amor de verdad, expectativas, improvisación, control, anticiparse… No puedo más que admirar vuestra valentía y saber hacer, pero me empeño en pensar que no debe ser tan fácil… hablaremos. Un abrazo a los cuatro. Justo